Godmogon alla fina,
Hoppas ni mår bra? Jag fick ett Mail från Erika Enroth där hon undra om jag kunde hjälpa henne att publicera detta inlägg åt hennes och hennes dotters vägnar. Snälla läs igenom detta noggrant och kolla om ni har någon aning om vad det kan vara för fel på hennes dotter. Mer info hittar n på hennes Facebooksida och Blogg
Erikas inlägg:
Vad är det som gör att vår dotter får ont och har dessa knölar? Ni som följt mig ett tag vet vilken jobbig vår och sommar vi hade. Tyvärr finns inte detta i något arkiv i bloggen, för det var mest viaFacebook sidan jag uppdaterade om detta, -”tyvärr”. Men ska förklara lite snabbt.
Hon har haft problem med benen och fötterna (från knävecken och neråt). Allt började i början av Februari detta året, hon hade jätte ont i benen och så kunde hon inte gå. Benen bar henne inte, så åkte till läkaren och dom sa att det berodde på ett virus. Jaja, sen var hon bra ett tag så har det kommit och gått ibland att hon klagat för benen. Men inget allvarligt så har vi tyckt.
Upptäckte dessa knölar på fötterna på henne i April och så är hon även svullen där! Hon orka inte gå, utan hon ålar sig fram på golvet. Benen bär henne inte, hon orkar inte. (se videon). Hux flux så hade hon flera stora knölar på fötterna! Hon hade så ont så hon skrek och på kvällen hade hon sådan smärta i både fötter och ben (upp till knävecken). For in akut med henne, men läkaren vi fick träffa då hade aldrig sett något liknande och visste inte vad det var. Här började vår resa, -flängande fram och tillbaka till sjukhus. Värst för vår stackars dotter, som fick ha denna smärta och obehag.
Vi blev skickade hit och dit när vi kom in akut. Vet inte hur många timmar bakom ratten jag spenderat när vi fått åka in med henne. För att få höra ”det är växtvärk”, ”vet inte vad det är för fel”, ”ge henne panodil och ipren i en vecka” osv. Vi lydde läkarna, -men blev det bättre? Nej! Det fortsatte bara, vissa dagar var bättre än andra dock. Kom i perioder, och nu hade vi äntligen fått tid till en specialist inom reumatism. Det fick jag ringa och tjata mig till en tidigare tid, för det var väntetid i 4-5 månader sa sköterskan när jag ringde och undrade om när vi skulle få en tid. Då blev jag vansinnig och sa det ena och det andra. Några dagar senare fick vi en tid, -på posten!
In till Specialisten, -som vi nu hade hoppats på kunna svara på vad som var fel. Han var ju trots allt specialist, -eller? Jag blev så djupt ”besviken”… ”Det är inga fel på henne, det sitter psykiskt!” Jag bara tittade på min make och sen på den så kallade ”specialisten”. För hon hade inte ont när han tryckte på knölarna eller benen. Försökte förklara att det kommer inte som på beställning direkt, -denna smärtan. Den kommer i perioder, flera gånger i veckan. Han behöver inte se henne ligga och skrika, gråta och krampa av smärta. Det är vi som ska behöva göra det och ge henne smärtlindrig som inte hjälper! Psykiskt?! Tror ju inte direkt hon hittar på detta, man SER att hon har en fruktansvärd smärta när hon får ont och knölarna ska väl vara där, eller nått?
Nu *peppar peppar* har hon varit ganska ok ett tag. Tills i går efter skolan, då kom hon och sa att det gjorde ont så hon fick lägga sig i soffan och vila en stund. Kollade på hennes knölar och dom var nu jätte stora och såg inte alls fina ut. Jag kände försiktigt på dom och då skrek hon och dom var nu mjuka. I bland är dom nämligen stenhårda, vilket skiftar väldigt. Byter färg också gör dom, lila-röda-bita och lila/blåa. Hon säger även att skorna klämmer på knölarna vilket syns på den översta bilden som är tagen igår. Så nu klockan 08.00 är det jag som ringer läkaren igen, för nu måste vi gå vidare med detta!
Alla tips uppskattas!
Tack Melissa 🙂
De e som en läsare skrev att här får man alvedon och Ipren sen tror dom att problemet är löst! Jag har själv barn och har vart med om skit vård!
Tills Sverige har upptäckt stackars flickans fel så har ngn annan i ngt annat land redan löst felet.
Hej kan det inte va vätska som samlas i klump kanske? hoppas hon blir bra igen och mycket bättre snart <3
Ta henne till Istanbul(Turkiet) om du kan. Där finns några av världens bästa specialister!! Sveriges läkare …. ta ipren, ta alvedon. finns inget annat dem kan säga… Blir så förbannad på dem ibland!!!!
Jag hoppas det blir bättre med din dotter, lycka till
jag tycker det är så hemskt. Hoppas verkligen dom får all hjälp dom behöver!!
Hej Josephine,
Jag håller med dig! Det hoppas jag också <3
kram
Självklart att man också utesluter reumatiska sjukdomar och inte lyssna på den som påstod att det skulle vara psykiskt!
Man kan ju ta biopsi av knölarna för att se vad det är som växer. Sen bör man angående svagheten i benen utredas neurologiskt med både prover och hjärnröntgen. Hoppas man finner orsaken och att flickan snart blir frisk. Tankar går till familjen. Kram
……men jag hoppas ni får all hjälp ni söker!!
Förlåt men läkarna i Sverige är ju helt värdelösa.. Allt från bb till ambulans och akutmottagning just för barn! Sen är det ju skrattretande när dom går ut och strejkar och vill ha högre lön FÖR VADÅ???? En läkare i Sverige kommer ALDRIG att vara färdig utbildad.
Håller med dig Lollo! <3
hej, har precis tagit examen från min läkarutbildning å vill gärna hjälpa till. först å främst är det väldigt svårt att få en bild utav knölarna då vi brukar känna på de å se om:
– är det en rörlig knöl eller sitter den fast och ej går att ”röra på
– gör knölen ont?
– hur är formen på knölen, är den symmetrisk eller osymmetrisk
– hur många knölar finns det ?
– vilka platser sitter knölen/knölarna på?
– färg på knölen?
nu vet jag inte ålder på ditt barn och känner mig inte så insatt som jag hade önskat
finns det andra symptoms? som trötthet, mag-tarmproblem (diarre, ovanlig avföring), feber, minskad vikt m.m
hur ser barnets dagliga rutiner ut ? träning, matvanor ex.
jag vet inte vilka undersökningaar eller blodprover som gjorts men jag skulle tipsa om allmänna blodprover som: blodstatus, vitaminer, lever å njurfunktions tester, hjärtprover inklusive ekg.
vad jag tycker att det låter som utav beskrivningen på mjuka knölar som gör ont och ändras i färg är att det antagligen är missbildning på ådrorna (venerna). men det viktigaste av allt är att ta reda på orsaken för att kunna ge en korrekt behandling.
vill bara meddela att jag bara läst detta inlägg och bara sett dessa bilder som finns i inlägget.
önskar er all lycka till och att allt löser sig, ingen människa ska någonsin behöva lida av något så hemskt som smärta.
//a
Tusen tack för alla era tips och kommentarer till Erika! <3
Hej!
Först vill ja bara börja med att säga hoppas allt bli bra med henne!
Sveriges läkare har en utbildning inom en viss gräns. Där man alltid utbildar samma saker utan att testa på som utlandet gör. Utlandet har inga gränser just när det gäller utbildning, dem prövar sig fram hela tiden. Just därför skulle ja rekommendera henne att ta henne till Istanbul(turkiet). Där finns några av världens bästa specialister som har prövat på alla fall du kan tänka dig. Ok du kanske tänker hur ska ja ta henne till Istanbul kanske ekonomist eller kanske frågan om tid men det är värt där finns inga gränser som Sverige har är nästan 120% säker att dem kommer hitta vad det är för fel på din fina prinsessa.
Kram Angelica
Så hemskt! Ta kontakt med någon privat läkare och kräv om vidare forskning!
Hej! Aftonbladet kommer förmodligen göra reportage om barn som inte får tillräckligt med hjälp på sjukhus. En annan bloggare ringde in till aftonbladet då hennes 9 månaders får kramper men hon tycker inte läkarna tar detta på allvar.
Till Erika
Jag önskar att jag kunde hjälpa. Jag blir gråtfärdig, jag kan bara föreställa mig sorgen och smärtan i hjärtat som mamma. Men jag har dock några ynkliga förslag…. Kontakta en ortoped för smärtan i fötterna och benen… förhoppningsvis får du prata med någon som även vet hur knölarna kan hänga ihop med resten. Ge inte upp…. du har kämpat länge. Du är stark! fortsätt… Kämpa överallt, se till att alla delar er berättelse på FB. Gå till media och be om hjälp, förklara att du bara hittills har träffat inkompetenta specialister….som inte vet något, du behöver hjälp på riktigt… säg att du är desperat att få kontakt med någon med svar. Stor kram Camilla
Jag blir gråtfärdig <3
Tack snälla! Det ringde en tidning nyss och ville göra en intervju med mig om detta, för dom tyckte det var fruktansvärt! Men jag tackade nej för tillfället för vi ska till Specialisten den 20: onde November. Görs inget då skulle jag kontakta dom igen, för då blir det att gå ut i media.
Stora kramar till dig <3
Erika:
Jag hoppas verkligen från djupet av mitt hjärta att ni får den hjälp ni behöver. Mina tankar finns hos er. Säg till om jag kan göra någonting för dig.
Kram